纾缓治疗及香港医院管理局提供之服务
冼艺泉医生
大埔医院及大埔雅丽氏何妙龄那打素医院
行政总监
访问：王荣珍女士
资料整理：刘安莲女士
何美琪女士
简介：
当癌症病人的病情步入晚期，医护同事可能向照顾者介绍纾缓治疗服务，并询问病人和照顾者可会希望参加。那麽什麽是纾缓治疗呢？舒缓治疗又是否代表病人需要放弃积极治疗呢？在这篇访问中冼艺泉医生为我们详细解释纾缓治疗的定义、医疗团队会如何合力照顾到病人身体、心理、社会和灵性各方面的需要， 并支援照顾者渡过这段艰苦的时间。
第一部份——纾缓治疗的定义
第二部份——医管局核下医院提供之纾缓治疗服务
第三部份——纾缓治疗如何能够改善病人的生活质素
第四部份——给照顾者的话
第一部份——纾缓治疗的定义
王：冼医生，今天非常感激你和我们谈一谈纾缓治疗（palliative care)，特别是和我们介绍医院管理局（以下简称医管局）核下医院在这方面提供的服务。
冼：不用客气。
王：首先可否替我们解释一下纾缓治疗？
冼：纾缓治疗（palliative care) 是为末期疾病患者和家庭提供的专门全人治疗。 根据世界卫生组织的定义它包括以下元素：
- 它是一种通过早期评估及介入处理来预防和减轻痛苦的方法，帮助病人面对可对生命构成威胁之疾病、并处理相关问题；
- 目的旨在减轻病人的痛楚及其他症状、心理和灵性方面的需要，并且尽量改善病人及其家人的生活质素，缓解他们身、心所受的痛苦 ；及
- 是以个人为本的护理，不但肯定生命；并期望帮助病人活出生命最後的彩虹。
王：纾缓治疗的对象是否只限於癌症病人？
冼：在发展初期纾缓治疗主要是针对晚期的癌症病人，但现在大家已公认纾缓治疗对患其他疾病（如心脏晚期衰竭、慢性肺部疾病和神经退化性疾病）的病人同样重要。
王：纾缓治疗是怎样开始的呢？
冼：纾缓治疗这个领域起源於1967 年的英国，是由一位克里斯蒂弗·桑德斯女士 发起，目的是关怀患绝症的病人。而「纾缓治疗」一词则由加拿大蒙特利尔的巴尔弗·芒特医生於1973年首先提出， 他亦建立了第一间纾缓治疗病房。 但是要直到1990年，世界卫生组织才把纾缓治疗正式订定为替生命末期患者提供的独特服务。
王：那麽在香港的历史又如何？
冼：在香港纾缓治疗服务始於1982年，由圣母医院开创。
服务在1980年代逐步发展，其後又有四家医院开展了纾缓治疗服务（就是南朗医院、律敦治医院、基督教联合医院和灵实医院）。
在1985年善宁会成立，它是一个非政府组织，在香港成立了第一支家庭护理团队，其後亦成立了香港第一间独立提供宁养服务的医院，这就是「白普理宁养中心」。
纾缓医学分别在1988年和2002年被香港内科医学院和香港放射科学院确认拥有独立专业地位。
王：纾缓治疗的主要原素是什麽？
冼： 纾缓治疗团队是一个跨界别医疗团队，成员一般包括医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、社会工作者、心理学家、牧师等，而其他专职医疗人员（例如言语治疗师，营养师）及志愿者亦会参与。
通过建立融洽互信的关係，纾缓治疗团队可以照顾到病人身体、心理、社会和灵性各方面的需要，从而令他们更有能力面对困难的处境， 并且让病人家人更了解疾病、如何能够最好帮助病人及参与讨论预设照顾计划 （advance care planning)。
在病人过世後，家人的丧亲之哀伤 （bereavement) 亦能得到支援。
王：纾缓治疗(palliative care) 是否与善终 (hospice) 相同？
冼：本质上它们是不一样的。
安宁或善终照顾是纾缓治疗的一部分，侧重於临终者的护理。 一些国家将临终定义为生命的最後六个月，有些是出於保险或资源分配的考虑。 在香港没有标準的「末期生命」定义，但临终关怀的概念与此类似。
纾缓治疗则可以在疾病的较早期介入，在有需要时为病人和家人提供额外的支援。 病人可同时接受针对疾病的治疗（例如化学治疗或放射治疗）和纾缓治疗。
随著病人病情渐趋严重，纾缓治疗的角色将越来越重要。
而当病情到了没有进一步针对性治疗（disease targeted therapy) 时 ，纾缓治疗会著重症状缓解，并为病人和家人为将要面对分离而做好準备。 从概念来说，这是安宁疗护的接管阶段。
故此，纾缓治疗的定义比善终照顾所涵盖的更为广泛。
医患关係及彼此信任在纾缓治疗中尤为重要。在医管局服务统筹下，同一支纾缓治疗团队接收个案转介後一般会照顾病人（及其家人）直至病者离逝，以及帮助家人走出丧亲之哀痛。
第二部分——医管局核下医院提供之纾缓治疗服务
王：那麽医管局辖下的医院现在如何为病人提供纾缓治疗呢？
冼：医管局的纾缓治疗服务是按联网提供的。所有联网都已拥有自己的纾缓治疗团队。
在提供服务时，纾缓治疗团队和其他专科团队如肿瘤科医生保持密切联繫——病人由肿瘤科医生提供癌症治疗；纾缓治疗团队则作出配合。
如前所述，纾缓治疗可以与癌症治疗同时进行，所以肿瘤科医生和纾缓治疗团队会紧密沟通，确保治疗目标一致，能够尊重到病人之意愿。
王：纾缓治疗团队具体上提供那些服务？
冼：服务包括：
- 住院护理（特别是症状处理）；
- 心灵辅导；
- 门诊护理；
- 家居探访；
- 日间中心服务；
- 谘询服务（包括帮助照顾者了解如何能更好照顾病人（empowerment ） ）；及
- 哀伤辅导（bereavement ）。
对於有複杂需求和困难症状的病人以及即将离世的病人，团队会安排他们住院护理。但亦会按个别情况鼓励病人在门诊及其他服务支援下，留在家中度过珍贵的时光。 团队会为家人提供家庭护理服务、护理技能指导和处理情绪压力的方法，从而使病人可在家中得到理想的照料。
家永远是最令人眷恋的地方。
王：是否所有服务都按地区提供，即根据病人联网系统的地址？
冼：是的。 服务是以联网为基础的， 这可确保病人得到适时/适当的支援。
第三部分——纾缓治疗如何能够改善病人的生活质素
王：纾缓治疗如何才能够改善病人的生活质素？
冼：患有末期疾病可给病人及其家人带来沉重的压力。如果在治疗疾病之时亦提供纾缓治疗，将可以更好的缓解病人身体症状，并为他们（及其家人）提供精神和情感上的支援。
纾缓治疗亦包括预设照顾计划 （advance care planning )。 通过坦诚的讨论，病人和家人可以深层次探索病人心中的意愿和如何能最好地满足他们的需要。
越来越多證据显示纾纋治疗对病人有正面影响，例如显著降低症状痛苦的强度，并在各方面提高生活质素。
王：病人是否必须有医生的转介才可获得纾缓治疗服务？如果病人正在私家医院接受治疗，他可否申请转去医管局辖下有纾缓治疗的医院？
冼：纾缓治疗属於专科服务，病人可透过转介获得该服务。 医管局有一套标準的準则和既定的评估机制。 一些纾缓治疗单位主要是接受医管局内部转介，但亦有一些会接受私家医院的转介。
王：如果病人在医管局辖下的纾缓治疗科接受服务，是否可以偶尔回家与家人共度美好时光？
冼：可以。如果情况容许我们鼓励病人回家和家人相聚，希望能够 「add life to days」（为仅馀的日子赋予生命）。
不幸的是很多时由於各种原因病人需要长期留院。对於这些病人，我们依然会儘量支持他们回家过一晚。虽然只是一晚，病人可以回到自己最熟悉和喜爱的环境、和家人同享天伦之乐和留下美好的回忆。
王：除了在「肉体」方面提供良好的护理（例如痛楚管理），纾缓治疗在「灵性」方面可以如何帮助病人？
冼：要回答这个问题，我们要先理解「灵性」这个名词。
灵性对一些人来说等於宗教；但亦不一定如此。
对有宗教信仰的人来说，他们会从宗教角度追寻灵性，理解自己和他们信奉的神的关係。如果病人在这方面需要协助，医院牧灵服务会儘量提供支援。
对於没有宗教信仰的人士来说，灵性可以是他们如何解读生命的意义、他们与其他人的关係或是与自然的联繫。
在纾缓治疗中，工作人员会以同理心和同情心与病人（及其家人）建立融洽互信的关係，帮助病人作人生回顾、寻找意义和成就感；评估自己和所爱的人的关係。如有需要的话，和有关的人修和 （reconcile)。
王：对的。病人面对生命可能消逝，会覆检自己一生和寻找其意义。我们常听到「五道人生」，就是「道谢」、「道爱」、「道歉」、「道谅」和「道别」。如果能够处理得好，离别虽然有不捨和伤感，但亦能够抒怀，做到「生死两相安」。
冼：这是重要的。灵性上找不到出路的病人可以无助、对他人有亏欠感，甚至是绝望。
塞西斯·桑德斯夫人用了「total pain」（总痛苦）这个名词来形容痛苦。这个词彙说明了痛苦是身、心、社、灵各方面的相互作用。
第四部分——给照顾者的话
王：我们这本指引是希望给癌症病人的照顾者提供支援，你有什麽意见给他们吗？
冼：照顾者的角色是最重要的，他们被视为照护团队中或不可缺的成员。
在整个病人旅程中是有无数事宜需要由病人和照顾者作出决定——例如是病人想在什麽地方接受治疗、想接受的治疗方法、在生命最後阶段是否想用所有方法去延迟死亡等。照顾者作为最了解病人的人，可以将其意愿告知医疗团队，为病人提供最好的治疗和支援。
王：其实照顾者自己亦面对非常大的压力。
冼：你说得很对，照顾者在各方各面都面对非常大的压力。
在实际层面，照顾者要处理无数的事，例如安排覆诊、病人进出医院、提醒病人服用不同药物等。除了是照顾者之外，他们可能还有其他角色，例如是母亲，要照顾家中的子女，这更令他们百上加斤。如果需要因为照顾病人而辞掉本身的工作，照顾者更需要面对财政上的压力。
在情感上，他们要面对失去亲人的恐惧和伤痛。由於要照顾病人，他们亦失去正常的社交生活、处於孤立状态。
王：你有什麽意见可给他们呢？
冼：我了解照顾者会想用一切力量和方法去照顾好病人，甚至有些时候觉得自己做得不够好，有自咎的感觉。其实照顾者要牢记世事是没有完美的，照顾者也不可能是无瑕的。所以只要儘力就可以了，不要对自己过度苛刻。
同时亦要照顾好自己，如果自己垮掉那麽谁人来照顾病人呢？所以需要照顾自己的健康和有适当的社交生活。如果有任何困难或需要，应该去寻找适当支援，例如是医务社工。纾缓治疗亦可提供暂息服务 （respite)，让照顾者可以歇息一下。
生离死别是人生不能避免的，儘管是痛苦，但能和挚爱的人携手走过人生旅程中最後一段路亦是难能可贵的。
王：冼医生，非常感谢您接受我的访问令我们获益良多！
冼： 不要客气。
（於2021年1月定稿）
後记
在这裏想和大家分享去年东京残疾人奥林匹克运动会期间我收到一位老朋友给我的讯息：
「新冠疫情打破了许多个「惯常」，不会惯常「宅」在家中的我，在这个夏天，居然整天留在家中，追看了一场又一场的东京残疾人奥林匹克运动会电视转播。最触动我心灵的，并非从伤残运动员的眼神所看到挣扎和紧张；而是令人折服和钦佩的信心、坚持和一往无前的精神。
儘管我不能改变需要以轮椅代步的现实，但是我仍可主导怎样在轮椅上开展和渡过我的人生。」
我看了非常同意！
更令我得到启悟......
同样道理，儘管一个人无法控制自己什麽时间会离开人世，但在这一天来临之前，他仍可以决定怎样铺排自己的生活，活好每一天。
2021夏天
