你去那裏我便陪你去那裏

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Charles（ 脑癌病人照顾者）

 

访问：王荣珍女士

 

资料整理：穆斐文女士
廖莉莉女士

 

 

 

简介：

为了患上脑癌的未婚妻在馀生想过一些平静安然的生活，Charles 在壮年便与未婚妻移民加拿大，放弃香港前途无限的事业。经历十多年之後我访问他、他无怨无悔，只是告诉我作为家人，无论自己多麽紧张或希望帮助到病者，也得承认始终是当事人自己去承受所有压力与内心的恐惧。而作为照顾者，我们可以做的就只是陪伴。

（註： Charles 是Ginson 的未婚夫， Ginson是脑癌康复者，可参考Ginson访问—「走过死亡幽谷」。）

 

第一部份——事情的经过
第二部份——作为照顾者的心路历程
第三部份——对宗教和死亡的看法
第四部份——照顾者的角色

 

第一部份——事情的经过

王：Charles， 很高兴你接受我的访问，从照顾者的角度谈一谈多年来的心路历程。

或者先来介绍一下你自己。我知道你在上海出生，中学时才来香港，而你从小的志愿是做一名画家。

C：好的。

是呵，我在上海出生，直至小学毕业都与家人住在上海。童年的我，读书非常差劲，但是画却画得不错；学校乐於包容我这名学生，全因我可以代表学校出外参加画画比赛。所以在小学期间，基本上我只是画、画、画，完全没用心去学任何科目。到了升中时，我有机会来香港，当时家人和我也理解於香港教育制度下，我是难以再专心学画的，不过考虑过各方因素後，最终我还是决定来香港。

到港後，基於现实问题，我得把画画搁一旁，开始认真读书，大学毕业後随即投身商界。

但是当一个画家这梦想......我是从没改变过。

王：在2004年 Ginson 被确诊患有脑癌，没有手术可以做、甚至是没有任何治疗方案。根据肿瘤变异的情况，医生推算 Ginson 大约只馀六至九个月的生命。这对一个年青女孩来说实在是太「悲怆」了。

作为她的男朋友，我相信你当时也是极度震惊。可不可以谈一谈当年的情景，特别是你如何陪她渡过这人生最黑暗的日子？

C： 那回Ginson 在公司突然晕倒，刚巧我正公幹不在香港，一开始时我并没有太过震惊，因我知道她从小已有突发昏厥的毛病。只是後来才得悉这一晕，她竟逾一小时多没醒过来，续後连串检验报告出来後，才了解到事情的严重性。

其实当时一切也来得太快，根本不容我想太多。由於我有亲戚在上海从事医疗工作，我便马上请他们帮Ginson於上海和北京找名医，希望能够觅得较佳的处理方案。可惜，远赴上海北京及连日奔波於各大医院後，所得出的答案皆类同：就是肿瘤生於脑深处，做手术风险极高！而凑巧的是，当时我大嫂亦同患脑癌 (她於Ginson 发病前半年确诊的) ，她接受过两次脑部开刀手术後则离世，这直像给我们发「讯号」似的，故自此我们便完全打消了做手术这念头。

任何人突闻噩耗，难免会手足无措。虽然 Ginson 自小在外闯，已算是较坚强那种，但相信此刻她亦曾一度颓然。犹记得她後来分享：收到医院报告那天，她飞奔回家，马上到附近公园尽情跑步 (因她向来遇上任何烦恼便只管做运动)。平日跑十圈便叫舒解闷困，可那回她是从下午四、五时一直忘我地「丧跑」，直至公园管理员把她喊停，她才发觉已到了关门的晚上七时半。唉，那种心力交瘁，可想而知！

坦白说，作为家人，无论你多麽紧张或希望帮助到病者，也得承认始终是当事人自己去承受所有压力与内心的恐惧。而身为照顾者，当时我可以做的就只是陪伴，所以我便辞去工作，以腾出更多时间日夜陪伴在侧。

第二部份——作为照顾者的心路历程

王：在寻找中你们一次又一次的面对失望，在这痛苦的过程中你是如何撑过来的？

C：当然我尽了最大努力，希望可帮 Ginson找到一个不同的答案，但无奈到最後找不到便是......找不到。可能我是一个顺应天命的人，大家自问已尽了最大的努力，事已至此，便得接受。何苦再作顽强抗拒？只会徒费精力，於事无补。

王：之後Ginson决定要去流浪，而去的地方西藏、印度和斯里兰卡又异常偏远。相信对很多人来说这都是一种近乎疯狂的行为，万一在异邦出状况怎办好？当时你有没有想过要阻止她？又或者陪她去？

C：一开始时听她列出的外遊国家确感惆怅，但静下来想想，其实当时她除了身体有些少虚弱之外，大致上没有什麽问题。我知道她毕生的梦想就是去这些地方，我觉得我应该尊重她意愿，不应该去阻挠她。正如她知道我一向最爱的是画画，她向来亦很支持我。来到这生命的重要关口，给她圆梦是我觉得更应该的。

虽然她锺爱的地区确实较偏远，可幸当时亦有她一众死党结伴同行。因当时我虽辞退了公司执行董事一职，但业务上亦非说走即走，仍需打点好手尾，但一有时间空档我也尽量陪她走访一两个国家。而其他旅程，Ginson 与友人时刻与我紧密联繫，一切也算顺利。

王：Ginson在浪遊时，收获不少启悟例如人与大自然的密切关係、人生意义等。之後她欲移民海外，开展新生活。但当时你在香港的事业可说是如日方中，陪她远走即等於放弃香港的一切。当时要作这抉择，是否有很大的挣扎？

C：老实说，在Ginson 病发之前，我俩在香港商界打拼，工作极之繁重、经常聚少离多。但我们觉得心灵上总是空空的，所以一直沿途去寻找人生中更重要的东西，亦曾作多方面尝试，例如学习禅修、瑜伽等。

当时我与她的工作压力已非常之大，真的是时刻感到压力超载、身心疲惫！我不时已在想，离开也是迟早的事。所以我不是为了Ginson牺牲我的事业，只不过是她的急病像在唤醒我，早些退下来而已。正如我之前有提及，我向来是一个顺应天命的人，既然上天如此安排，我便乖乖配合好了。

由於我与家人早年已移民加国，故与Ginson 回多伦多安顿下来，好好静养与开展新生活，自是顺理成章。大概是这突如其来的重击，让我俩醒悟......慢下来好好享受安逸的生活比一切要紧。

王：来到加拿大之後，你重拾儿时梦想— 当回全职画家。人生的轨迹自此彻底改变。多年後回望，你对当年这决定有什麽想法？

C：安顿於多伦多後，我们便展开新生活。我得以重拾画笔、重投油画的世界。来到2009年因缘巧合下，我重回杭州中国美术学院进修，令我获益良多！而 Ginson则继续她遊走世界的大计。或许大家同在竭力实现自己多年的梦想，我俩变得惬意多了。我们从多年来「上紧发条」的生活得以缓缓放慢步调，并热爱起每天的「慢活人生」。

原来远离物慾世界，回归到简樸与自在的生活方式真是我们最嚮往的。

当年这一记恶耗，箇中暗藏惊险，但我始终相信，只要顺天之道而为，坚韧走好每一步，自会另有新机。现偶尔回望，虽这绝症一击，迫我俩改写了人生航道，但这更教我深信，一切皆是最好的安排！

第三部份——对宗教和死亡的看法

王：请问你有没有宗教信仰 ？我是想探讨Ginson 和你在面对人生如此大的衝击之际，宗教可有担当任何角色？

C：我来自一个基督信仰的家庭，从我爷爷开始三代都是基督徒。我童年时也去过主日学，但总的来说，我不算是太相应。

而在我和Ginson的关係中，她一向都是先行者，而我则乐於陪同。由於她特殊的人生际遇，她做过很多方面的探索，如研究不同宗教、学习瑜伽、襌修等。我相信我们在信仰方面是一致的。整体而言，我觉得所有宗教都是好的当然指的是「正信」或正确信念，旨於引领信徒寻找生命的意义，只是大家用的词彙或说法不同而已。

王：那麽对死亡的看法是怎样？又或者换过角度来说——对生命的看法又是怎样？

C：整体而言，我和Ginson 对人死後发生什麽事没多大兴趣，用做生意的角度来形容，就像一些期票，为什麽需要在意呢？我反而觉得真实的世界就在目前，人生最重要就是活在当下。过去的事情已经过去，只是一个记忆；将来的只是一些推断或预测，没有人确切知道到底会是怎样。

只有 present moment 此刻、当下才是真真实实的、才是把握得到的、才是最重要的。

王：我想和你分享我非常喜欢的一段小诗：

Yesterday is history;
Tomorrow is a mystery;
Today is a gift of God, which is why we call it the present.

昨天已是历史
明天不知如何
今天是上帝的恩赐
它便是「当下」

第四部份——照顾者的角色

王：之後就是最重要的问题——怎样能做一个好的照顾者？

C：除了我个人经验之外，在多伦多，我和Ginson 有做纾缓治疗的义工，这亦令我对这个课题加深了了解。

作为一个照顾者，我觉得很重要的一点就是不要令患者常常觉得自己是一个病人。如果患者体力良好，那麽我们就应该让他照顾自己，过正常的生活。因为他还是一个有能力的人，我们不应褫夺他过正常人生活的权利。

就好像Ginson，虽然当年医生宣判她有脑癌，但她「行得走得，我不想因为她背负著一个医学名词（什麽神经胶质纤维瘤）就不容许她寻找生命的乐趣与意义。

第二就是照顾者最好能够协助患者建立一个奋鬥的目标或人生志向Target or life mission ，例如是老人家的话，可能是希望见到女儿结婚或孙儿出世等等，那麽患者才有鬥志和动力去面对顽疾与过好每一天。如果患者意志消沉，照顾者便应想办法激发他去构建一个努力的目标。

王： 可否说说如果患者和照顾者是夫妇的关係，你有什麽看法？

C：如果是夫妇的话，那大家最好有关爱和共同的目标。照顾者亦应尽一切努力去帮助患者完成他人生的梦想。

曾遇过有一些夫妇，子女长大後有各自的生活，夫妇间像再没有什麽interface联繫似的，甚至关係变得疏离或冷漠。若当一方患病，另一方不表关怀，那麽病人会觉得即使战胜疾病，那之後的生活还不是同样没趣！

相反，如果夫妇双方恩爱，照顾者和患者一同思考与探讨於人生中有哪些愿望或梦想望能实现，之後大家共同计划与付诸行动，那就能令患者有动力及比心机好好活下去。

「共同的憧憬和目标」是做任何事最大的动力。

王：可不可以用你自己和 Ginson 为例和我们解释多一点？

C：嗯，Ginson 一向兴趣多多，一会儿又去做瑜伽、一会儿又去打拳，当然她最喜欢的是旅行。但是我就想除此之外，还可以多一点什麽？有什麽可以更激励她发光发热？

有一年她去扬州高旻寺参加一个禅修营，回来之後她有感而发，写了一篇散文分享箇中体悟。遂投稿予一家杂誌社，岂料反应很不错。我详细阅读她那文章後，也觉得她写得真的蛮好；於是便鼓励她不妨试试在写作方面发展。之後她越写越起劲，觉得如果自己的遊历故事能感动到别人、帮助到别人，那她的生命便更丰盛。

其实在高旻寺此旅之前，Ginson从来没有公开发表过任何文稿的，一个机缘，就此掀开了她人生中最宝贵和重要的一页。

作为旁观者，我见證到她多年来在写作的领域中，不断发掘与寻找到自己生命中更深层次的意义。她更像是一下子点燃起生命火炬般，越发起劲与积极地边遊走、边写下篇篇正向的文章，和读者们分享。

而刚好我的画作亦可点缀其中，这样共同创建些正能量读物予坊众，便自然成了我俩生命的动力之源。

王：我看过Ginson 写的书，感觉到她对生命的热忱。书中的插图都是你画的油画，你们真是最佳拍档呢！

在照顾病人之际，照顾者自己亦难免有恐惧、伤痛和压力。从你个人经验之谈，你觉得照顾者应怎样装备自己呢？

C：从现实角度来看，作为照顾者，我们真的需要强化自己的生理身体和心理心智，因为患者需要我们的支持，我们要给他们信心。

照顾者在不同阶段需面对不同的问题和焦虑，而过程可以是相当漫长的！情绪或易变得脆弱。照顾者要有能力 sustain (持续)；sustain 的不仅是病人，还有自己。故照顾者亦需找到自我缓解与充电的方法，学懂平衡身心才更能帮助患者走远路。在整个过程中，正向与乐观、信心及坚持至为重要。

王：走过万水千山，现在回望一切，你有何感想？

C：我觉得非常感恩！我和Ginson都从病苦中，找回人生最重要的东西。於我而言，我可以实现儿时的梦想 -- 当一个画家；而她则可透过写作和当义工来发挥生命意义。

曾有朋友问：「究竟是我令 Ginson 找到她的人生意义还是她令我圆梦？」我只笑笑，真的说不出来。不过这不重要，重要的是我俩皆找到彼此理想的人生；现过著反璞归真的生活，於心灵上更感踏实与满足，真的就是这句知足常乐！

王：非常感激你接受我的访问，和我们分享了那麽多。

C：不用客气。

（於2021年4月定稿）