如何使用本手冊

 

第一部份——香港防癌會製作「走過驚濤駭浪」癌症病人照顧者全面手冊的背景和目的

背景

面對癌症資訊是非常重要的,不過有很多照顧者朋友告訴我們,他們面對的最大問題,就是缺乏充足的知識去應付這個人生重大的挑戰。大敵當前,只能匆忙上網或去圖書館尋找有關資料,卻發現雖然找得到資料,但資料零散,有時更難以判斷資料的可信程度。所以我們希望能夠做一本全面手冊去填補這空隙。

三個版本

這個項目有三個版本,包括:

甲、《走過驚濤駭浪》網站

在網站之內我們會提供最詳細的資料。除文字資料外,它還會有影音資料,例如訪問、示範等等。其中包括訪問醫生及過來人,由他們講解抗癌過程中的知識和啟悟。此外,我們還會邀請專家教導照顧者如何能為病人提供最佳的照料,例如如何使用輪椅、處理呼吸困難及其他身體不適等問題;

乙、《走過驚濤駭浪》紙本

該書或紙本將節錄上述網站中的重要資料。目標是將書存放在香港康樂及文化事務署的圖書館、醫院內癌症病人及照顧者會探訪的地方(例如癌症病人支援中心等),以供病人及照顧者閱讀。同時亦會通過香港防癌會的網絡,派發給有關的志願機構及供香港防癌會——賽馬會「攜手同行」癌症患者支援計劃項目作適當使用。

丙、《走過驚濤駭浪》小冊子

小冊子將會於香港防癌會和其合作機構免費派發,為病人和照顧者提供最基本的資料,同時通過二維碼讓讀者能立刻連接到上述的網站,以獲取更多的具體資料。

 

第二部份——手冊的內容

手冊的內容包括兩方面:第一就是醫學方面;第二就是非醫學方面。

醫學方面

患了癌症第一個最重要的課題就是怎樣去醫治,所以我們用了很大的篇幅去闡述西醫治療癌症各方面的事宜。包括:宏觀理解癌症這個疾病、在香港治療癌的渠道(公營和私營)、一般癌症的成因、診斷和治療。

我們亦就着二十多種癌症每一種都提供詳細的資料。除了文字之外,大部份的訪問都配以錄影,讓醫生詳細和有系統的解釋病人和照顧者需要知道的事項,包括:

-有關器官/系統是什麼;
-癌症的病因、病徵;
-治療方法;
-治療有什麼副作用和如何處理;及
-康復之後如何繼續監察等等。

同時由於香港是華人社會,很多癌症病人在接受西醫治療之際亦會看中醫,所以我們亦有頗大的篇幅講解中醫治療和中西醫藥配合。

由於在治療期間癌症病人保持體重是非常重要的,故此營養便是一個重要的課題。在這手冊內我們除了從西醫營養和中醫食療角度作出分析外,還提供菜譜給大家參考。每個菜譜亦請營養師和中醫師解釋菜式的營養成分和食療功效。

康復後如何重新走上正常之路亦是病人和照顧者都關心的,所以亦有專題講述。

雖然本手冊最重要的對象是癌症病人和照顧者,但如何預防癌症亦是大家甚為關注的問題,本手冊亦會在這方面提供資料。


非醫學方面

除醫學方面的資料,手冊函蓋其他領域,例如情緒管理、如何尋找支援、實際方面的問題,包括財務管理、保險事宜、法律事宜;和如何解決很多在日常生活看來很瑣碎但卻可以為病人帶來很多不便的問題。

在抗癌這段路上,同路人的支持亦是寶貴的。所以我們亦邀請不同的「過來人」和大家分享經驗。


第三部份——網站的設計

一、網站


網站的版本是最詳細的,而且較紙本更新的頻率亦較密。


資料分類

我們將所有資料分為28個部份,並用不同顏色區別。

內容主要涵蓋以下範圍:

-西醫治療(藍色及紫色)—— 12個部份

-中醫治療和中西醫配合(橙色和咖啡色)—— 8個部份

-情緒管理、靈性、尋找支援和分享(紅色)——4個部份

-財務管理、法律事宜、實際問題及康復路(綠色)——4個部份

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資料形式

除文字資料外,大部份課題均配以錄影(不過請留意錄影內容未必完全和文字內容吻合,只是大致相同)。


文字選擇

本網站可用繁體字閱讀。

在專有名詞方面,我們以中英雙語表達,讓讀者如有需要可在網上進一步資料蒐集。

菜譜則以中文和英文撰寫,方便外傭閱讀。

字體大小可按個人喜好調節。


二、紙本

紙本內容節錄網站中的重要資料。

目標是將紙本傳在圖書館、醫院內癌症病人或照顧者會探訪的地方等,以供病人和照顧者閱讀。

同時亦會透過香港防癌會的網絡,派發給有關機構。如有機構有興趣獲取紙本,請聯絡香港防癌會:

電話    ( 852 ) 3921 3821
傳真    ( 852 ) 3921 3822
電郵       pr@hkacs.org.hk

 

三、小冊子

小冊子提供最基本的資料,並通過二維碼讓讀者能立刻連接到網站,獲取詳細資料。

小冊子除在香港防癌會及其夥伴機構免費派發外,亦可從網上下載

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