病人旅程

 

陳家亮教授
香港中文大學醫學院院長

 

訪問：王榮珍女士

 

資料整理：陳瓏醫生
                  陳皓欣醫生
                  胡寶玲女士

 

 

簡介：

患上癌症可以說是一個人一生中面對最大的挑戰，在整個治療旅程中病人和照顧者均會遇上不同的問題，可謂「驚濤駭浪」。病人會恐懼、焦慮和忐忑不安，可幸的是同行有不離不棄的照顧者。在這篇訪問中，陳家亮教授和大家分析病人和照顧者在不同階段會遇見的問題，應該如何一同面對、攜手同行，走過那萬水千山。

第一部份——如何面對確診
第二部份——如何選擇治療方案
第三部份——如何面對治療帶來的痛苦
第四部份——復發的擔憂
第五部份——紓緩治療
第六部份——如何走上康復新生路
第七部份——照顧者和病人的關係

 

王：陳教授，非常感謝你今天接受我訪問，跟我們談一談在整個癌症治療的過程中，癌症病人和照顧者會面對一些什麼問題，以及可以怎樣處理得較好。

陳：不要客氣。

 

第一部份——如何面對確診

王：患上癌症可能是人一生中最大的挑戰，除了病人本身，照顧者也同樣面對非常大的壓力。首先想探討一下可如何幫助接到確診這個壞消息的病人，想必他是晴天霹靂！雖然大家沒有辦法改變事實，但可不可以在處理上減低一些痛苦？。

陳：我是一個腸胃科的醫生，常見到病人患有腸胃或消化系統的疾病，而腸癌就是其中一種。最典型的例子，就是我給病人服用一些安眠藥，然後幫他做腸內窺鏡。當病人甦醒的時候，我需要告訴他：「我在你的腸道內發現一些問題，需要切片去化驗。不過從我的經驗來看，有頗大機會是癌症。」

作為醫生我們不可隱瞞情況，因這有違我們的專業操守。但事實上我們亦十分理解那一刻病人大多是不懂得如何反應；有時甚至是他的家人亦不知該如何反應。然而，為了下一步的跟進，醫生有必要清楚的告訴病人：他需要接受什麼掃描或其他檢測、什麼時間需回醫院覆診看報告等。但是我覺得這一刻我們作為醫生，更需要的是有一些同理心，應設身處地為病人著想，例如給他多一點空間讓他去消化一個如此突然的消息。有些病人在來看醫生之時，心裏已經有所懷疑，心中有數；但有一些則全無心理準備。無論如何，經驗告訴我們，應該給予病人足夠的空間去消化和沉澱，適宜安排另一個時間去跟他詳細商討。

王：那天晚上病人和照顧者回家之後一定覺得很難受。有些會被震盪到不能思想，有些則會很積極的上網尋找資料。

陳：每個人的反應不同。大部份的病人都會非常震驚，有些則會拒絕接受事實，有些則會感到憤怒，甚至是去埋怨其他人。我們應該盡量包容和尊重他們的情緒。

在激動過後，下一個階段就是慢慢接受這個令人難受和徬徨的消息。

很多病人和照顧者會去詢問不同朋友和醫生的意見，又或者是上網找尋資料，不過有時卻是「越問越亂」。如果問十個不同的人，得到的可能是三、四種不同的意見，那又該怎辦呢？

在香港我們有很好的醫療系統，醫生的水平亦很高。如果病人不幸患上癌症，我認為他不需要堅持找一個「最叻」（最了不起）的醫生，而是應該找一個他（和他家人）信任的醫生。因為唯有醫生和病人有一個互信的關係，才可以繼續走下去。因為這條路絕不簡單，並非只是做一個手術便能完結，如有需要還要接受不同的治療。如果大家沒有互信，這條路將更難走。

 

第二部份——如何選擇治療方案

王：在經過不同檢測和諮詢醫生後，病人便需要就治療方案作出選擇。這涉及很多複雜的醫學知識，光是醫學名詞（例如是化療、標靶治療、免疫治療）便已很多，一般普羅市民未必能夠完全掌握得到；大多只是想要一個「最好」的治療方案。

請問病人應該如何去選擇一個「最好」的治療方案？

陳：這是非常合理的。

什麼是「最好」的治療方案呢？是最好的醫生？最好的醫護團隊？最好的醫院？最貴的藥物？

其實最重要的是找一個醫生能因應病人的情況替他「度身訂造」一個最適合他的治療方案，而不是找一個最出名的醫生。

每個病人會因應自身的處境（例如年齡、家庭狀況、個人想法）而有不同的需要。

如果病人有一個他信任的醫生，就可以和他坦誠溝通，告訴醫生自己心裏的想法和最希冀的是什麼。醫生便可從他角度盡量建議一個符合病人需要和心意的合適方案。反之，如果沒有良好的溝通，病人就會覺得：「為什麼我講極醫生你都不明白？」那麼就會令他繼續去尋求第二個專業意見、第三個專業意見......

王：有時問得太多，又或收到太凌亂的意見，反而會為病人帶來更多的焦慮，平白花掉很多心力去消化和疏理，甚至是延誤治療。

不過話說回來，癌症畢竟是嚴重的疾病，如果病人想向另一位醫生尋求第二專業意見（second opinion），這會不會令主診醫生覺得不受尊重？

陳：這是人之常情，我們可以理解。

病人尋找第二專業意見，如果兩個醫生所說的吻合，那病人就會覺得安心，覺得自己沒有選擇錯誤。

但不同醫生在處理疾病上可能有不同的看法，如果他們的建議不吻合，那麼病人怎麼辦呢？有時這也會帶來一些壓力。

王： 是不是病人去見醫生的時候，最好由家人陪同，在聽完醫生的意見之後，回家可有人跟他從長計議、慢慢討論和分析？

陳：家人的支持是非常重要的。不過家人在陪同病人去看醫生之前，最好先了解病人的情況和心理。作為醫生我們不會將我們的想法強加於病人，但亦見過一些情況，就是家人在醫生面前七嘴八舌，令到情況有些混亂。所以家人和病人事前有了解和溝通是重要的。

 

第三部份——如何面對治療帶來的痛苦

王：病人在接受治療時可能會經歷頗多痛苦，這包括「生理」和「心理」方面。

我個人覺得心理方面的痛苦更令人難受，例如是焦慮和恐懼。而除了病人本身之外，照顧者也同樣面對很大的壓力。雖然兩者的角度有所不同——從病人角度就是要自己面對頑疾；而從照顧者的角度就是心痛自己所愛的人。

教授請問在「生理」和「心理」方面可以如何幫助他們呢？

陳：現在醫學昌明，絕大部份（就算是疾病的較後期）的不適都有紓緩的方法，大大減少病人在生理上的痛苦。

但是這麼多年來，我發覺病人和家人覺得最難受的並不是治療的副作用或是肉體的痛苦，而是心中那種不能言喻的恐懼和壓力。在這方面就算醫生十分明白，但可以幫助的並不多。

假使我告訴病人：「你服用這些藥物之後雖然非常辛苦，但我擔保你能藥到病除。」那麼病人多是沒有問題的。但往往是背後心理上的不肯定和惶恐最令人痛苦——我做完一次、兩次、甚至是三次治療，都不能肯定我的疾病會不會復發。

除了病人之外，照顧者亦承受極大的壓力。他了解自己責任重大，所以很努力的去照顧他：帶他出出入入看醫生、提醒他食藥、擔心他食藥後有什麼副作用、又千方百計去尋找減低副作用的方法等等。很多時照顧者更要獨力承擔，令他心力交瘁。

病人到醫院還有不同的治療可以幫助他，但是照顧者又由誰來幫助呢？

我做了醫生那麼多年，感覺到無論醫學是多麼昌明，能夠做的實在有限。我就遇過一位照顧者，目睹她實在已經到了筋疲力竭、無助和絕望的階段。我告訴她：「我知道你非常辛苦，我們是理解的。請你放心把病人交給我們，我們一定會努力的幫你『睇住佢』（看顧他）。」原來這樣簡簡單單的一句說話，對照顧者來說已經是非常之受用。所以我覺得作為醫生，不要誇口醫療如何先進、如何可以幫助到病人。反而是一些由衷的安慰、一些將心比己的分享，更能為照顧者帶來適切的慰籍。

王：通常大家都非常關心病人，卻沒有什麼人會記得去關心照顧者。照顧者有時還覺得自己怎麼做也做得不夠好，感到壓力很大。所以我覺得大家應該互相包容、互相支持，這樣才能一起面對這個人生最大的挑戰。

 

靈性角度

王：除了生理和心理方面，另外一個很重要的角度就是「靈性」，英文是 "spirituality" 。靈性包括宗教、哲學或是人生觀，亦包括一個人如何看自己生命的意義。可不可以和我們分享一下你在這方面的看法？

陳：我不相信「人死如燈滅」、我不相信人來到這個世界是一個偶然、是分子組合，過了若干年「熄了制」（關機了）後便什麼都沒有了。

不同人有不同的宗教信仰或信念，正是這些信仰或信念支持我們就算是患病或遇見極大困難的時候，都能堅持走下去；否則何必要如此努力的去接受醫治，拼命的生存下去呢？所以病人和照顧者如果在心靈方面有宗教或其他信仰上的支持，對他們走這段路會很有幫助。

王：一個人來到世上，始終有一天會離開。如果在離開的時候覆檢自己的人生，覺得自己的生命非常完整和有意義，那是很可貴的。

陳：生命不在乎於長短，而在乎是否豐盛，離開時有沒有「不枉此生」的感覺。

我們總有一天會變成一個病人，都會離開這個世界。最重要的是在走最後一段路的時候，在「生理上」不必忍受無謂的痛楚；「心靈上」覺得受到重視，能夠有尊嚴；離開時並不是「熄了燈」（關了燈）什麼都沒有；重要的是要覺得我「這一生」非常有意義。至於「來生」，則視乎個人的宗教信仰了。

總的來說，我們都是希望病人能夠在很安詳、沒有痛苦、很有尊嚴的情況下離開。

王：我們這本書是寫給照顧者的，而照顧者的角色非常重要。他陪伴病人走過人生這段最艱苦的道路，並幫助病人覆檢他的一生，令病人覺得雖然不能逃避肉體上的痛苦，但總算不枉此生；自己是一個被愛、被尊重的人。

 

第四部份——復發的擔憂

王：癌症病人在治療之後得到康復，本是值得高興的。但我了解很多病人因為擔心復發，而令到自己非常緊張，甚至餘生都有陰影。教授有什麼忠告給病人朋友去處理對復發的焦慮呢？

陳：這可以從不同角度來分析。

第一就是從醫學角度來分析，通過定期的覆診可以監察和安慰到病人他的病情並沒有復發，又或者是復發亦可以盡早處理。

不同的癌症的復發風險可以是非常不同的。第一類就是「循序漸進」的，例如腸癌分一、二、三、四期，如果病人患的是第一或是第二期的話，我可以很有信心的告訴他：「你的病醫好了就是醫好了，不要再擔心復發。」

但第二類癌症就不是這樣簡單，就算病人患的是第一期，亦可以在將來突然復發，這對病人造成很大的心理壓力。作為醫生我們可以替病人定期覆診，不要讓疾病復發了很久都不被察覺。但是我亦見過很多例子，就是患病的朋友「草木皆兵」，小小的事情都令他覺得癌症復發。這種心理壓力似是一個計時炸彈永遠埋藏在他的心內。

有些病人會不停的重複又重複做很多檢測，但我會勸喻這些病人：「你做的檢測越多，只會令自己更焦慮，更泥足深陷，一點也不會幫助到你。」在這個過程中，關鍵是醫生和病人能夠建立到一個信任的關係，令到病人相信當醫生告訴他其身體無礙時，他確是無礙，而不是醫生只是在安慰他。

同樣，照顧者亦需明白這個道理。因為很多時病人還在診所的時候，是相信醫生的說法；但晚上睡覺的時候，恐懼又重新浮上心頭，揮之不去，頓時又生疑慮。那時照顧者不斷的支持和鼓勵，對病人就尤為重要了。

 

第五部份——紓緩治療

王：如果疾病真的復發了，病人當然會醫治。但當疾病的嚴重程度已經去到一個不能逆轉的階段，那麼便需要接受紓緩治療 （palliative care）。請問紓緩治療現時在香港發展的情況是怎樣的？

陳：紓緩治療這幾十年在香港發展得非常之快，由沒有什麼人認識到現在已經發展成為一個非常重要及不可或缺的領域。紓緩治療除了支援癌症病人，還支援患其他疾病的病人。

理念方面簡單來說就是我們知道應該什麼時候「放手」。在醫學上我們可以繼續不停地提供很多介入性的治療，例如是開刀和化療。但是我會和我的學生說：「一個好的醫生，並不在於可以去到「幾盡」；而是知道什麼時候應該「收手」。「收手」並不代表醫生「唔叻」或是受到限制，而是去到某些位置，好的醫生應該理解什麼是對當事人最好的。」

「好」的意思就是在病人最後的日子，令他能夠有尊嚴、不受不必要的痛苦，並能夠很安詳的離開這個世界。

王： 聽到你這樣說我覺得非常安慰。我在做這本手冊的過程中，看了防癌會的文獻。了解到在六、七十年代，醫療系統非常落後，醫院由於沒有足夠的床位而需要叫癌症病人出院離開。有些病人（或他們的家人）由於知識水平不高，擔心癌症可能會傳染給別人，於是不敢回家，只是在醫院附近的山邊搭鐵皮屋居住。現在我們香港的醫療系統先進了很多，實在是值得欣慰。

陳：是的。

紓緩治療當年被視為醫療上的失敗，給人的感覺是被遺棄，是不受重視的一個環節，而到了今天已發展成為整個醫療系統最核心的一個環節。理由是我們知道每一個人始終會有一天，無論是患癌症或是非癌症，去到病入膏肓的階段，都是需要一個合適的治療和環境，好讓病人能在人生最後的一程不會太痛苦，而且擁有尊嚴。

 

第六部份——如何走上康復新生路

王：接着想和教授探討一個較新的課題，就是在治好癌症之後，病人便會踏上康復的道路—-就是 "Survivorship"。這個課題在香港好像較新。

病人雖已痊愈，但是可能留有一些後遺症。踏上新生路重過的「正常」生活，可能是一個「新正常」（ new normal ），跟之前的生活已有所不同。

在一些嚴重的大腸癌病人的個案中，他們可能要在康復後永遠留有一個人工造口，並需要使用「糞袋」，這令他們的生活多了很多的不便。如果他們尚屬年輕，這可能會令康復者在和伴侶有親密行為時產生自卑感，或是嫌棄自己的身體。而照顧者亦會覺得難受。

請問教授在康復路上，你有什麼忠告給我們的病人朋友和照顧者呢？

陳：有些幸運的病人在接受治療之後會完全痊愈，那麼我便會告訴他：「你已經「好番」（康復），這個疾病在你生命中已成為歷史，你不需要回望。」同時我們會定時替他做檢查，而在超過一段日子之後，這些檢查的頻密程度亦會越來越疏，甚至有一天可能完全不需要做了，因為「好番」就真的是「好番」。

但我亦遇見過一些性格緊張的朋友，永遠在心理上有很大的困擾。我告訴他們：「在各方面你已是一個健康的人，但是如果你常常因以前曾患過癌症而感到困擾，那麼在以後的數十年，你便會很不開心，雖然醫好了亦好像沒有醫好，那是不是很「唔抵」（不化算）呢？」

另外一類就是沒有那麼幸運的朋友，在治愈之後有後遺症，就如你剛才所說在治療之後有需要做一個人工造口和使用糞袋；這對年輕的人士來說真是非常痛苦。大家可以想像到用糞袋時又擔心滲漏、又擔心有氣味，和伴侶有親密的行為時亦受到影響。試問有多少人能夠接受得到呢？遇到這樣的病人，我沒膽量跟他說你應該這樣想、不應該那樣想。因為受苦的始終是他自己。我情願靜靜的坐在那裏，從他的位置去了解他；表達我的同理心，聆聽他的訴說；這對他是最大的幫助。

曾經見過一個例子，病人因為腸癌需要做一個人工造口，同時他由一個非常健碩的「大隻佬」（壯男）變成一個瘦骨嶙峋的人，他的未婚妻最終亦離開他。我們可不可以怪責這名未婚妻呢？有多少人能夠承受得了一次又一次的打擊和無盡的壓力呢？

但亦有令人鼓舞的例子。我有一位女病人，本來是非常健康和漂亮的；因為疾病的折磨和多次手術，由本來百多磅變成一個只剩下60多磅的人，還需要做一個人工造口。但是她的男朋友對她不離不棄，有一天在病房向她求婚，還邀請我們來做見證！

人生便是這樣，同一頑疾可以摧毁一些病人的整個人生，但亦有堅強的病人能走過死亡幽谷，重新找到新的生命。作為醫生我們要保持我們的專業，看看可以為病人提供什麼治療，只要是適合的治療我們都必定盡力而為。同時我們要告訴自己不應只是側重醫療角度，說：「我只是負責醫治，其他的都不關我事，我只可以介紹你去見社工。」我們雖然未必受過專業的心理輔導訓練，但作為醫者，我們可以同理心、設身處地去關心病人、聆聽他和他的照顧者的訴說，這樣便已能為他們提供很大的支持。

 

第七部份——照顧者和病人的關係

王：這本書是為照顧者而寫的。

教授是醫生，亦同時是別人的兒子。任何人當他們的父母患病的時候，必然極之擔心和焦慮。作為親人當然會極不捨得病人離開，但是如果情況很嚴重，而過程又是極之漫長和痛苦的話，照顧者難免會有很 stifling （窒息）的感覺。

所以想請問教授，當你是一個照顧者的時候，你覺得怎樣能夠做到最好？

陳：在那麼多問題中，這一道是最困難的。

我不單是一個醫生，亦曾扮演過照顧者的角色；現在亦是一名照顧者。

作為照顧者，他承擔的壓力和責任是其他人難以理解的。常理是他是病人的兒/女，那麼照顧父/母是天經地義的；但是中國人有一句頗為現實甚至是有些涼薄的說話，就是：「久病床前無孝子」；要他不停地照顧一個病人，完全看不到盡頭，又或是放眼前路，只會是越來越差，越來越絕望，他能承受得了嗎？同時如果照顧者不是特別有能力，甚至是所謂「搵朝唔得晚」，連自己的生活都顧不了的，他又能怎樣呢？

我以前見過有照顧者最終因受不了壓力而選擇逃避，完全消失了！當醫院終於找到他們的時候，我會痛斥他們一番：「你怎能如此如此離譜，怎可以這樣⋯⋯！」但是到了今時今日我理解多了，已懂得同情照顧者的痛苦與無奈。我現在會告訴照顧者：「你不應覺得自己可以無限無盡的完全接受所有責任，因為人的能力是有限的。有一天你會承受不了、倒下來，或覺得自己異常失敗而想逃避整件事。因此，當你有困難時，你應該告訴你的親人、朋友，甚至是專業人士，要求他們提供協助。同時亦不可以一天二十四小時都不休息，無論如何都要給自己一個喘息的空間；唯有這樣你才可以繼續走這條艱苦的路。」

王：我自己覺得作為照顧者一個重要原則就是「能夠持續」（sustainable )，就是不應該在開始的時候異常殷勤，例如一天去醫院數次，之後承接不了，於是去醫院的次數就越來越少，甚至不出現。這會令病人非常難過，覺得自己被遺棄或是連累了家人。

其實病人都想他的照顧者能夠健康正常的生活。我建議一個可行的方法就是照顧者將病人的需要「融合」到自己生活的日程中，例如安排每天某段時間定期前往醫院陪伴照顧者和解決他不同的需要。在醫院的時候悉力以付，做到最好。在離開之後，照顧者便應該盡量恢復自己的正常生活。如果能夠這樣便能較持續的走過這段艱苦的道路——雖然依然有壓力，但尚能兼顧得到。英文就是 “ feel stressed but can still manage "。

陳：非常同意。

王：教授，再次感謝你今天接受我的訪問，以及和我們分享了這許多！

陳：不用客氣。

（於2021年9月定稿）